eccoqua. come va? solo se ti fa bene parlarne.
a volte a me parlare dei miei piccoli e grandi demoni fa bene (e si vede, eh, sono un pilotto...) ma non con tutti, ovviamente...
tristezza
Moderatori: erboss, MeteoLive, jackfrost
la cosa brutta è che la terapia fa ridere, serve solo per evitare di prendersi delle infezioni del tratto respiratorio che potrebbero far peggiorare la situazionemanu2 ha scritto:eccoqua. come va? solo se ti fa bene parlarne.
a volte a me parlare dei miei piccoli e grandi demoni fa bene (e si vede, eh, sono un pilotto...) ma non con tutti, ovviamente...
quello che c'è c'è e te lo tieni... in queste bronchiectasie, che per mia fortuna sono poche, si accumula catarro che non riesci a espellere e che col tempo va a infettarsi
poi spesso non riesci a respirare bene perché c'è il catarro, quindi vai di respiro sibilante, tosse eccetera
insomma nel 2009 una malattia come questa che porta un sacco di fastidi e potenzialmente altri problemi non è praticamente curabile
(perdona il mio pragmatismo, ma difronte alle difficoltà reagisco così)
quindi, tu hai una malattia non curabile ma bloccabile, che potenzialmente puo avere delle complicazioni,che però puoi tenere sotto controllo con la profilassi?
quando ho avuto anche io una notizia simile (forse meno invalidante) prima ho tremato, poi ho detto....la fermiamo?...e allora mi concentro su questa parte del discorso...
(ps anche io ho il mio catarrino perenne che nessuno riesce a mandare via, ma è nella gola, e le conseguenze sono le stesse tue)
quindi, tu hai una malattia non curabile ma bloccabile, che potenzialmente puo avere delle complicazioni,che però puoi tenere sotto controllo con la profilassi?
quando ho avuto anche io una notizia simile (forse meno invalidante) prima ho tremato, poi ho detto....la fermiamo?...e allora mi concentro su questa parte del discorso...
(ps anche io ho il mio catarrino perenne che nessuno riesce a mandare via, ma è nella gola, e le conseguenze sono le stesse tue)
sì è così, è una malattia che posso portarmi fino a 100 annimanu2 ha scritto:(perdona il mio pragmatismo, ma difronte alle difficoltà reagisco così)
quindi, tu hai una malattia non curabile ma bloccabile, che potenzialmente puo avere delle complicazioni,che però puoi tenere sotto controllo con la profilassi?
quando ho avuto anche io una notizia simile (forse meno invalidante) prima ho tremato, poi ho detto....la fermiamo?...e allora mi concentro su questa parte del discorso...
(ps anche io ho il mio catarrino perenne che nessuno riesce a mandare via, ma è nella gola, e le conseguenze sono le stesse tue)
quello che mi fa tristezza è la qualità della vita dei rimanenti 70... perché vedi io già adesso sto una mezza schifezza..
per il catarro in gola, prova a vedere se si tratta di sinusite o rinite
la "notizia simile" cosa era, se ti va di dirlo?
si si certo.
"signora, se continua così a breve perderà tutti i denti. ma tutti tutti eh. e non c'è niente da fare. e nemmeno gli impianti serviranno...."
grandioso. a 35 anni. Paradontite, grave, ereditaria, incurabile.
Incurabile fino a qualche anno fa, ora, sostanzialmente come te, ogni tre mesi vado dal dentista e tolgo i batteri (e non è un bel momento) ch eil mio sistema immunitario farlocco non toglie, e che diversamente si mangiano il mio osso. E così per tutta la vita. Ovviamente non è invalidante, (ma ho dovuto fare degli interventi poco piacevoli) nel senso che a parte l'estrema delicatezza dei miei denti, la vita è normale, ma sapere che la battaglia è infinita, e se mi distraggo qualche mese questi cel'avranno vinta...
x il catarro, lo scorso anno mi ha regalato una infezione da stafilococco, niente male...
ma ti ripeto...concentriamoci sulla seconda parte del discorso, "la fermiamo, finoa qualche anno fa nemmeno quello".
poi sai, le case farmaceutiche sono agguerrite, pur di trovare un farmaco che gli porti soldi, c'è il caso che ci trovino la cura!
"signora, se continua così a breve perderà tutti i denti. ma tutti tutti eh. e non c'è niente da fare. e nemmeno gli impianti serviranno...."
grandioso. a 35 anni. Paradontite, grave, ereditaria, incurabile.
Incurabile fino a qualche anno fa, ora, sostanzialmente come te, ogni tre mesi vado dal dentista e tolgo i batteri (e non è un bel momento) ch eil mio sistema immunitario farlocco non toglie, e che diversamente si mangiano il mio osso. E così per tutta la vita. Ovviamente non è invalidante, (ma ho dovuto fare degli interventi poco piacevoli) nel senso che a parte l'estrema delicatezza dei miei denti, la vita è normale, ma sapere che la battaglia è infinita, e se mi distraggo qualche mese questi cel'avranno vinta...
x il catarro, lo scorso anno mi ha regalato una infezione da stafilococco, niente male...
ma ti ripeto...concentriamoci sulla seconda parte del discorso, "la fermiamo, finoa qualche anno fa nemmeno quello".
poi sai, le case farmaceutiche sono agguerrite, pur di trovare un farmaco che gli porti soldi, c'è il caso che ci trovino la cura!
cmq si tratta di una cosa simile.. cioè di punti più deboli dove i batteri vanno ad aggredire..
che dire.. spero veramente che le cure migliorino.. e comunque sì, le cure sono sicuramente migliori di quelli di decenni fa
sono comunque cose che a 32 anni non metti neanche in conto.. neanche con la più fervida immaginazione avrei pensato di poter avere le bronchiectasie e poi devo ancora capire se è una cosa congenita (= sintomo di una malattia genetica?) oppure acquisite con la polmonite di settembre
aggiornerò... il 10 dicembre ho la visita in ospedale
che dire.. spero veramente che le cure migliorino.. e comunque sì, le cure sono sicuramente migliori di quelli di decenni fa
sono comunque cose che a 32 anni non metti neanche in conto.. neanche con la più fervida immaginazione avrei pensato di poter avere le bronchiectasie e poi devo ancora capire se è una cosa congenita (= sintomo di una malattia genetica?) oppure acquisite con la polmonite di settembre
aggiornerò... il 10 dicembre ho la visita in ospedale
si si a 32 anni ti senti il fisico invincibile, e qusto è un tradimento.
ma non è retorica pensare che c'è di peggio, e anche ad età piu tenere, e che la parola chiave è "non peggiora".ti ripeto, lo uso anche per me questo metodo per razionalizare. sai no, che mi osno operata al tunnel carpale. era paraecchio messo male "deve essere proprio un difetto congenito". sai che. hopensato, meglio un tunnel che in mezzora si risolve,ce una strana valvolina da qualche parte che nemmeno la vedi e poi fa danni
. io poi sono sicura che la farmacologia troverà un modo per rendere la qualità della vita molto simile a prima.
ah poi si ,la mia è assolutamente una malattia genetica
ma non è retorica pensare che c'è di peggio, e anche ad età piu tenere, e che la parola chiave è "non peggiora".ti ripeto, lo uso anche per me questo metodo per razionalizare. sai no, che mi osno operata al tunnel carpale. era paraecchio messo male "deve essere proprio un difetto congenito". sai che. hopensato, meglio un tunnel che in mezzora si risolve,ce una strana valvolina da qualche parte che nemmeno la vedi e poi fa danni
. io poi sono sicura che la farmacologia troverà un modo per rendere la qualità della vita molto simile a prima.
ah poi si ,la mia è assolutamente una malattia genetica
Apro e cerco anche di chiudere velocemente il mio racconto:l'anno scorso a marzo una mattina mio marito si alza gonfio come una palla,mani che non si chiudono e caviglie e piedi idem;risultato dopo due mesi di esami continui il nostro medico si ricorda che esistono i reuma test e dopo questi risultati da paura.Per non dilungarmi troppo andiamo al San Matteo a Pavia dove esiste il reparto malattie rare e dopo ulteriori esami e un ricovero di una settimana gli viene diagnosticata la Dermatomiosite,border line con Artrite reumatoide che però colpisce la muscolatura e non le articolazioni.
Risultato che è costantemente sotto terapia a diminuire con cortisone,ora 5 mg al giorno(è partito da 25 mg)e terapia A VITA con ciclosporina.
Tutto questo a 53 anni con almeno altri OTTO anni di lavoro da autoriparatore;prova a tirare giù un cambio in queste condizioni!!!!!!
L'unica magra consolazione è che almeno gli hanno riconosciuto l'esenzione totale per i medicinali che costano una botta.
Saluti
mari
Risultato che è costantemente sotto terapia a diminuire con cortisone,ora 5 mg al giorno(è partito da 25 mg)e terapia A VITA con ciclosporina.
Tutto questo a 53 anni con almeno altri OTTO anni di lavoro da autoriparatore;prova a tirare giù un cambio in queste condizioni!!!!!!
L'unica magra consolazione è che almeno gli hanno riconosciuto l'esenzione totale per i medicinali che costano una botta.
Saluti
mari